En el marco de las actividades científicas del congreso organizado por la SGXX, la Cátedra Cruz Roja USC realizó diferentes acciones dirigidas a cumplir algunos de los objetivos de la misma, como es la divulgación y promoción de investigaciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas mayores.
Por este motivo, se organizó una mesa de comunicaciones orales donde se expusieron diversos trabajos que optaban al Premio Cátedra Cruz Roja USC a la mejor comunicación. Tras evaluación del jurado, el premio 2024 se otorgó al trabajo titulado «El papel moderador del duelo anticipado en la relación entre la ambivalencia emocional y la culpa en cuidadores familiares de personas con demencia”, presentado por Isabel Bermejo-Gómez, y en el que participaron también Laura Gallego-Alberto, Isabel Cabrera, Inés García Batalloso, Laura Mérida-Herrera y María Márquez-González.
Isabel Bermejo-Gómez trabaja en la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, mientras que las demás participantes del grupo son investigadoras del Departamento de Psicología Biológica y de la Salud (Facultad de Psicología, Universidad Autónoma de Madrid).
Compartimos hoy el resumen de la comunicación ganadora, proporcionado por Isabel.
Cuidar a un familiar con demencia es una de las experiencias más dolorosas que cualquier persona podría llegar a vivir. Las demencias son enfermedades neurodegenerativas que representan una alta prevalencia en España, observándose que actualmente, entre el 7 y 8% de la población mayor de 65 años padece alguna de ellas (Sociedad Española de Neurología, 2023). Estas patologías suponen un deterioro global, progresivo e irreversible; de tal forma que la persona va perdiendo cada vez más capacidades, físicas, cognitivas, funcionales, y psicológicas, las cuales conforman su identidad (Dehpour y Koffman, 2023).
Con lo comentado hasta ahora, se puede apreciar que el cuidado en este contexto supone transitar por un escenario complicado y doloroso, en el que la enfermedad no solamente afecta a quien la padece, sino también a la persona que acompaña a esta; es decir, el cuidador, que suele ser en la mayoría de ocasiones, un miembro de la familia cercano a la persona con demencia (McCabe et al., 2016). Así, este familiar no solamente tiene que ayudar a la persona enferma en sus limitaciones, sino que también tiene que ir transitando por el “viaje de pérdidas” que supone cuidar en este contexto. Por un lado, aparece la pérdida progresiva de las capacidades de la persona enferma, unida a que el cuidador también tiene que ir viendo y experimentando cómo la relación con su familiar se va apagando poco a poco (Blandin y Pepin, 2017). Por ello, es aquí donde nace el proceso de duelo anticipado, que se define como los sentimientos de dolor y pérdida que aparecen en el cuidador a lo largo de la enfermedad, y antes del fallecimiento de la persona con demencia, en respuesta a todas estas pérdidas que se han comentado (Blandin et al., 2017). Este proceso, además de doloroso, también es complejo y ambiguo, ya que el cuidador va experimentando que va perdiendo a su familiar progresivamente, cuando este todavía está “físicamente presente”, pero a causa del deterioro que le va atrapando cada vez más, el cuidador siente que ya no está, como si se hubiera ido antes de tiempo (Dehpour et al., 2023).
Consecuentemente, de la relevancia de este proceso nació el objetivo del estudio “El papel moderador del duelo anticipado en la relación entre la ambivalencia emocional y la culpa en cuidadores familiares de personas con demencia”, con el que se trató de estudiar si el duelo anticipado, tenía este papel moderador y suponía una mayor intensidad de la relación entre la ambivalencia emocional y la culpa, también variables sumamente importantes en este contexto.
Estudios previos habían indicado una relación positiva y significativa entre la ambivalencia emocional y la culpa (Losada et al., 2018). La ambivalencia emocional, que se define como la experimentación de sentimientos positivos y negativos simultáneamente hacia la persona cuidada (por ejemplo, el cariño y el afecto, unido a la tristeza y la desesperanza por la progresión de la enfermedad), supondrían mayores sentimientos de culpa en el cuidador, por el hecho de que este tendría sentimientos tanto positivos como negativos hacia su familiar enfermo, y no solamente positivos (Losada et al., 2018). Así, con el presente trabajo se quiso saber si procesos como el duelo anticipado podían influir en esta relación.
Los resultados de este estudio indicaron que, efectivamente, el duelo anticipado parecía tener ese papel moderador, e intensificaba significativamente la relación entre la ambivalencia emocional y la culpa en estos cuidadores. Por tanto, se pudo concluir que el duelo anticipado podía ser un proceso clave para explicar emociones complejas del cuidado como la ambivalencia emocional y la culpa.
Por todo lo comentado, podría ser relevante que los programas de intervención destinados a mejorar el bienestar de esta población cuidadora, pudieran trabajar el duelo anticipado, con el fin de que los cuidadores pudieran reconocer este proceso en ellos mismos, identificar todas las pérdidas que conlleva la enfermedad, y pudieran aprender herramientas para poder procesar cada una de ellas saludablemente (Supiano et al., 2021). Asimismo; también se podría ayudar a los cuidadores a procesar sentimientos negativos como la tristeza, la desesperanza, o la impotencia por no poder combatir con estas pérdidas, y a conectar más profundamente con sentimientos positivos a través del vínculo que comparten con el familiar al que están cuidando. En definitiva, el objetivo de este tipo de intervenciones no sería eliminar los sentimientos de duelo anticipado, ni de ambivalencia emocional ni de culpa, sino que el cuidador pudiera identificar estas tres variables en sí mismo y, gestionarlas saludablemente, para ir conviviendo con la enfermedad de la mejor manera posible.
Todo esto sería importante de cara a promocionar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas con demencia, ya que, si se ayuda al cuidador a manejar todas estas experiencias dolorosas y difíciles, se ayudaría del mismo modo a que la persona enferma se sienta más acompañada y unida a su familiar, para que juntos, puedan transitar de la mejor forma posible por este camino tan difícil de la demencia.
Referencias bibliográficas
Blandin, K., & Pepin, R. (2017). Dementia grief: A theoretical model of a unique grief experience. Dementia, 16, 67-78.
Dehpour, T., & Koffman, J. (2023). Assessment of anticipatory grief in informal caregivers of dependants with dementia: a systematic review. Aging & Mental Health, 27(1), 110-123.
Losada, A., Márquez‐González, M., Vara‐García, C., Gallego‐Alberto, L., Romero‐Moreno, R., & Pillemer, K. (2018). Ambivalence and guilt feelings: Two relevant variables for understanding caregivers’ depressive symptomatology. Clinical Psychology & Psychotherapy, 25(1), 59-64.
McCabe, M., You, E., & Tatangelo, G. (2016). Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. The Gerontologist, 56(5), e70-e88.
Sociedad Española de Neurología (2023). Estudio de prevalencia de demencias en España. Madrid: Sociedad Española de Neurología.
Supiano, K. P., Larsen, P., Riley, C., Hutton, A., Iacob, E., Walker, A. M., & Morrison, S. J. (2021). Complicated grief group therapy for community-residing persons diagnosed with serious mental illness. Social Work in Mental Health, 19(5), 381-402.
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