No marco das actividades científicas do congreso organizado pola SGXX, a Cátedra Cruz Roja USC realizou diferentes accións dirixidas a cumprir algúns dos obxectivos da mesma, como é a divulgación e promoción de investigacións dirixidas a mellorar a calidade de vida das persoas maiores.

Por este motivo, organizouse unha mesa de comunicacións orais onde se expuxeron diversos traballos que optaban ao Premio Cátedra Cruz Vermella USC á mellor comunicación. Tras avaliación do xurado, o premio 2024 outorgouse ao traballo titulado “O papel moderador do duelo anticipado na relación entre a ambivalencia emocional e a culpa en coidadores familiares de persoas con demencia”, presentado por Isabel Bermejo-Gómez, e no que participaron tamén Laura Gallego-Alberto, Isabel Cabrera, Inés García Batalloso, Laura Mérida-Herrera e María Márquez-González.

Isabel Bermejo-Gómez traballa na Sociedade Española de Xeriatría e Xerontoloxía, mentres que as demais participantes do grupo son investigadoras do Departamento de Psicoloxía Biolóxica e da Saúde (Facultade de Psicoloxía, Universidade Autónoma de Madrid).

Compartimos hoxe o resumo da comunicación gañadora, proporcionado por Isabel.

Coidar a un familiar con demencia é unha das experiencias máis dolorosas que calquera persoa podería chegar a vivir. As demencias son enfermidades neurodegenerativas que representan unha alta prevalencia en España, observándose que actualmente, entre o 7 e 8% da poboación maior de 65 anos padece algunha delas (Sociedade Española de Neuroloxía, 2023). Estas patoloxías supoñen unha deterioración global, progresivo e irreversible; de tal forma que a persoa vai perdendo cada vez máis capacidades, físicas, cognitivas, funcionais, e psicolóxicas, as cuales conforman a súa identidade (Dehpour e Koffman, 2023).

Co comentado ata o de agora, pódese apreciar que o coidado neste contexto supón transitar por un escenario complicado e doloroso, no que a enfermidade non soamente afecta a quen a padece, senón tamén á persoa que acompaña a esta; é dicir, o coidador, que adoita ser na maioría de ocasións, un membro da familia próximo á persoa con demencia (McCabe et ao., 2016). Así, este familiar non soamente ten que axudar á persoa enferma nas súas limitacións, senón que tamén ten que ir transitando pola “viaxe de perdas” que supón coidar neste contexto. Por unha banda, aparece a perda progresiva das capacidades da persoa enferma, unida a que o coidador tamén ten que ir vendo e experimentando como a relación co seu familiar vaise apagando aos poucos (Blandin e Pepin, 2017). Por iso, é aquí onde nace o proceso de duelo anticipado, que se define como os sentimentos de dor e perda que aparecen no coidador ao longo da enfermidade, e antes do falecemento da persoa con demencia, en resposta a todas estas perdas que se comentaron (Blandin et ao., 2017). Este proceso, ademais de doloroso, tamén é complexo e ambiguo, xa que o coidador vai experimentando que vai perdendo ao seu familiar progresivamente, cando este aínda está “fisicamente presente”, pero a causa da deterioración que lle vai atrapando cada vez máis, o coidador sente que xa non está, coma se foise antes de tempo (Dehpour et ao., 2023).

Consecuentemente, da relevancia deste proceso naceu o obxectivo do estudo “O papel moderador do duelo anticipado na relación entre a ambivalencia emocional e a culpa en coidadores familiares de persoas con demencia”, co que se tratou de estudar se o duelo anticipado, tiña este papel moderador e supoñía unha maior intensidade da relación entre a ambivalencia emocional e a culpa, tamén variables sumamente importantes neste contexto.

Estudos previos indicaran unha relación positiva e significativa entre a ambivalencia emocional e a culpa (Losada et ao., 2018). A ambivalencia emocional, que se define como a experimentación de sentimentos positivos e negativos simultaneamente cara á persoa coidada (por exemplo, o agarimo e o afecto, unido á tristeza e a desesperanza pola progresión da enfermidade), supoñerían maiores sentimentos de culpa no coidador, polo feito de que este tería sentimentos tanto positivos como negativos cara ao seu familiar enfermo, e non soamente positivos (Losada et ao., 2018). Así, co presente traballo quíxose saber se procesos como o duelo anticipado podían influír nesta relación.

Os resultados deste estudo indicaron que, efectivamente, o duelo anticipado parecía ter ese papel moderador, e intensificaba significativamente a relación entre a ambivalencia emocional e a culpa nestes coidadores. Por tanto, púidose concluír que o duelo anticipado podía ser un proceso crave para explicar emocións complexas do coidado como a ambivalencia emocional e a culpa.

Por todo o comentado, podería ser relevante que os programas de intervención destinados a mellorar o benestar desta poboación coidadora, puidesen traballar o duelo anticipado, co fin de que os coidadores puidesen recoñecer este proceso neles mesmos, identificar todas as perdas que conleva a enfermidade, e puidesen aprender ferramentas para poder procesar cada unha delas saludablemente (Supiano et ao., 2021). Así mesmo; tamén se podería axudar aos coidadores para procesar sentimentos negativos como a tristeza, a desesperanza, ou a impotencia por non poder combater con estas perdas, e a conectar máis profundamente con sentimentos positivos a través do vínculo que comparten co familiar ao que están a coidar. En definitiva, o obxectivo deste tipo de intervencións non sería eliminar os sentimentos de duelo anticipado, nin de ambivalencia emocional nin de culpa, senón que o coidador puidese identificar estas tres variables en si mesmo e, xestionalas saludablemente, para ir convivindo coa enfermidade da mellor maneira posible.

Todo esto sería importante para promocionar a calidade de vida tanto dos coidadores como das persoas con demencia, xa que, se se axuda ao coidador para manexar todas estas experiencias dolorosas e difíciles, axudaríase do mesmo xeito a que a persoa enferma sinta máis acompañada e unida ao seu familiar, para que xuntos, poidan transitar da mellor forma posible por este camiño tan difícil da demencia.

Referencias bibliográficas

Blandin, K., & Pepin, R. (2017). Dementia grief: A theoretical model of a unique grief experience. Dementia, 16, 67-78.

Dehpour, T., & Koffman, J. (2023). Assessment of anticipatory grief in informal caregivers of dependants with dementia: a systematic review. Aging & Mental Health, 27(1), 110-123.

Losada, A., Márquez‐González, M., Vara‐García, C., Gallego‐Alberto, L., Romero‐Moreno, R., & Pillemer, K. (2018). Ambivalence and guilt feelings: Two relevant variables for understanding caregivers’ depressive symptomatology. Clinical Psychology & Psychotherapy25(1), 59-64.

McCabe, M., You, E., & Tatangelo, G. (2016). Hearing their voice: a systematic review of dementia family caregivers’ needs. The Gerontologist56(5), e70-e88.

Sociedad Española de Neurología (2023). Estudio de prevalencia de demencias en España. Madrid: Sociedad Española de Neurología.

Supiano, K. P., Larsen, P., Riley, C., Hutton, A., Iacob, E., Walker, A. M., & Morrison, S. J. (2021). Complicated grief group therapy for community-residing persons diagnosed with serious mental illness. Social Work in Mental Health19(5), 381-402.